Hyperacousie et réhabituation
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Thetomil

Je suis nouveau ici. Bon, d'après le titre c'est facile de savoir pourquoi je suis ici. Je suis guitariste électrique, et j'ai subi un trauma auditif (malgré des boules quiès en cire) en studio il y a 3 mois en jouant trop près d'un ampli beaucoup beaucoup trop fort.
J'avais des acs que je supportais très bien depuis plusieurs années (je les entendais qu'avant de me coucher), mais depuis mon trauma j'ai développé une hyperacousie très gênante : je supportais pas le métro ou quand plusieurs personnes parlaient en même temps par exemple. Je suis passé par la phase "forum de France acouphènes", où j'ai tellement flippé que j'ai passé un mois à ne plus oser sortir de chez moi ou presque de peur que ça n'empire (c'est d'ailleurs pour ça que je suis ici, pour parler à des gens pas trop paranos

Je me suis dit que c'était pas possible de rester comme ça, et du coup je me suis forcé à sortir et à revivre normalement malgré le son qui m'incommodais des fois énormément (pas de répets ou concerts bien sûr, mais déjà pour entrer dans un cinéma j'ai souffert). Je me suis forcé à supporter le vie quotidienne sans boules quiès, et c'est allé un peu mieux chaque jour.
J'ai vu un ORL spécialisé à l'hopital Georges Pompidou à Paris. Mon audiogramme était OK. Il m'a dit que l'hyperacousie relevait du cortex auditif et qu'on pouvait totalement se réhabituer après un certain temps en se "reconstruisant" une perception normale (à l'inverse des acs qui selon lui relèvent vraiment de séquelles dans l'oreille interne). Il ne m'a pas prescrit de TRT car selon lui quand on arrive à supporter le bruit du quotidien l'effet de réhabituation est le même que les TRT.
Là, je me sens mieux, mais vraiment pas encore remis. J'ai des rechutes des fois, mais ça tend à s'améliorer avec le temps. Mais ça fait un petit peu bizarre de se dire qu'un truc aussi violent puisse se régler juste comme ça en se forçant à l'ignorer, du coup je suis un peu méfiant.
Quelqu'un parmi vous a-t-il réussi à "dompter" réellement son hyperacousie en l'ignorant, jusqu'à retrouver une audition à peu près normale ?
Si oui, ou si un peu, à partir de quel niveau sonore le son redevient nocif et réamplifie l'hyperacousie, selon votre expérience ? Pas évident de se dire qu'il faut se réexposer, mais tout en sachant qu'en se réexposant trop on risque de refaire pencher la balance du mauvais côté...
Merci

key largo

Concernant l'otite, j'y ai pensé, mais je n'ai pas du tout mal...comme lorsqu'on a une otite, et je suppose que les ORL auraient remarqué quelque chose (tympan enflammé par ex)...

Anonyme

Vois également avec un ORL si une IRM serait susceptible de fournir des éléments, c'est fait systématiquement dans les acouphènes au cas ou une tumeur serait installée sur le nerf auditif mais je ne sais pas si c'est utile dans le cas d'une hyperacousie.

key largo


key largo


la ouache

Il est possible de se débarrasser de l'hyperacousie
En toute honnêteté je n’ai lu les précédents post qu’en diagonale par manque de temps.

A l’époque j’étais persuadé que l’hyperacousie était purement irréversible -- dixit le premier ORL consulté « cela ne peut que s’aggraver » et le fameux professeur Bobin Chef de Service ORL du CHU de Kremlin Bicêtre « Que croyiez-vous monsieur, la médecine traditionnelle ne peut rien pour vous. »
C’est donc sans l’aide de la médecine traditionnelle et ces illustres représentants que je me suis appliqué une hygiène de vie adaptée avec des bouchons de protection sur mesure et une revue complète de matériel pour les concerts. Absence d’amplis et batterie électronique. On s’y habitue et ça n’empêche pas d’avoir la patate. Le public s’y retrouve aussi apparemment.
J’étais quand même toujours en mode sauvegarde, à l’affut de chaque débordement sonore, toujours prêt à dégainer les bouchons en permanence sur moi. Les concerts se faisait avec les bouchons sur les oreilles et quand vous chantez c’est pas cool du tout sans compter que le son globale est largement détérioré rendant sa perception aléatoire et parfois confuse.
Il aura fallu une exposition accidentelle à une alarme incendie dans une Tour de La Défense fin 20111 pour que cela se décante.
Premier effet kiss cool : 6 mois de plus la tête dans le seau à ne plus rien supporter et surtout le déclenchement de crises de panique, entre autres dans des environnements bruyants. Retour au point de départ !
J’ai consulté un spy pour m’aider à me débarrasser de ces crises de panique nouvelles pour moi. Il m’aura largement aidé puisque les crises de panique sont maintenant oubliées (je croise les doigts) et qu’il m’a orienté vers le Centre d’Explorations Neurologiques au 10 rue Falguière à Paris, plus précisément pour y consulter le Dr Martine OHRESSER afin de traiter le problème auditif.
Pourquoi pas ?
Après des audiogrammes poussés jusqu’à cibler les fréquences de mes acouphènes et les fréquences et intensité déclenchant des douleurs, le Dr OHRESSER m’a orienté à son tour vers un audioprothésiste avec qui elle travaille régulièrement et co-anime des conférences portant entre autres sur le traitement de l’hyperacousie et acouphènes.
L’objectif était de m’équiper de bruiteurs générateurs de bruits blancs. Ces bruits blancs étant adaptés aux fréquences spécifiques de mon hyperacousie (ça me fait sourire à chaque fois que je parle de MON hypercacousie comme si nous étions indissociables

Le but de ce traitement est de rééduquer l’oreille et ça fonctionne. J’ai senti assez rapidement une nette amélioration et après 1 ans de traitement je me surprends, et surprends mon entourage également, à supporter des volumes sonores élevés bien que je continu quand même à me préserver au maximum. Fuck les niveaux sonores élevés !!
Ce traitement fonctionne, au moins pour moi. La prochaine étape est le traitement des acouphènes qui eux sont toujours très présents. Ce sera apparemment toujours avec les mêmes bruiteurs.
Conclusion : L’hyper sensibilité auditive peut largement s'atténuer jusqu'à se faire oublier par une rééducation ayant pour but de réhabituer le cerveau à digérer le brouhaha sonore qui nous entoure. Ça marche je vous l’assure.
Gare au bouchon hyper protecteur mais qui nous isole complètement et ont un effet inverse de cette rééducation. Je les ai toujours sur moi quand même. Indissociables !
Nos oreilles sont précieuses
Protégeons-les !

Anonyme

Salut
Il est possible de se débarrasser de l'hyperacousie
Merci


strat29

Salut!
Je vais essayer de résumer.
Acouphènes depuis 2001 (suite à un concert métal), bruits aigüs dans les 2 oreilles, et bourdonnements, d'abord pulsatiles puis continus. Les 2 premières années, j'ai cru que je n'allais jamais pouvoir supporter.
Pour m'endormir, je me suis mis à écouter un bruit blanc de radio (réglé entre 2 stations), cela m'a réellement soulagé et permis de dormir car ça couvrait plusieurs fréquences.
Pas de concerts pendant plusieurs années, puis petit à petit concerts acoustiques (avec bouchons en mousse).
Entre temps, réelle habituation aux acouphènes, je ne fais plus attention, je peux m'endormir dans le silence, même si je les entends, je me concentre sur autre chose, il y a toujours quelque-chose à entendre en ce bas monde!
Il y a un an j'ai investi dans des bouchons EarPro Moderato 25 de chez Auditech, avec filtres Ai (pour les pics impulsionnels à 130dB): maintenant à moi les concerts, les soirées, les festivals devant la scène, vraiment efficace!
Je ne peux que trop vivement vous conseiller le port de bouchons adaptés, plusieurs marques sont bonnes (Pianissimo, Auditech...) et que la protection vaut l'investissement (125 Euros pour ma part).
Je vis avec ces acouphènes depuis 12 ans et je m'y suis très bien adapté (contrairement à ce que je pensais quand je les ai chopés), même si je m'en passerais bien! Si j'avais eu ces bouchons il y a 12 ans...
Et merci aux ORL de tous poils qui ont oublié le serment d'Hippocrate et qui t'envoient paitre quand tu vas les voir dans la panique la plus totale, je n'ai pas été le seul à les subir visiblement!
J'ai une question au fait, personne n'a encore pu me donner la réponse: peut-on prendre l'avion ou est-ce déconseillé dans les cas d'acouphènes?
tu n'es pas complètement fichu lorsqu'il te reste la musique et quelqu'un à qui la faire entendre...
[ Dernière édition du message le 07/10/2013 à 11:29:06 ]

Anonyme

Salut!
Et merci aux ORL de tous poils qui ont oublié le serment d'Hippocrate et qui t'envoient paitre quand tu vas les voir dans la panique la plus totale, je n'ai pas été le seul à les subir visiblement!
Tiens donc

J'ai une question au fait, personne n'a encore pu me donner la réponse: peut-on prendre l'avion ou est-ce déconseillé dans les cas d'acouphènes?
Je fais l'inverse, de la plongée sous marine en bouteille et no problemo. Je pense donc qu'il n'y a aucune contre indication pour l'avion. Je n'ai jamais rien lu qui déconseille ou interdise carrément l'avion. De ce que je pense, l'avion ou la plongée, c'est juste une histoire de pression sur le tympan. Donc du moment que tu équilibres, il ne doit y avoir aucun problème. Là où ça pourrait être gênant, c'est si tes acouphènes provenaient d'une malformation de l'oreille interne, et encore...
Et merci pour les bouchons, bien qu'à 125 euros je sais pas si je vais pas plutôt garder les miens à 7 euros

[ Dernière édition du message le 07/10/2013 à 12:01:04 ]

Anonyme

C'était la journée ou la semaine de l'audition récemment. J'y ai appris qu'en cas d'hyperacousie, il ne fallait pas protéger l'oreille, les bouchons ayant pour effet d'entretenir le problème. Il faut que l'oreile, et le cerveau j'imagine, s'adaptent à ce niveau sonore pour se "recaler" dessus.
Etant motard, je vais donc essayer cette année de rouler sans mon bouchon que je mettais systématiquement. J'ai déjà fait deux sorties et, si le bruit du vent est très gênant, voire douloureux, au bout d'un moment je finissais par ne plus y faire attention. Il ne faut pas qu'il devienne trop fort en fonction de la vitesse, mais à allure raisonnable c'était supportable. Je vais donc continuer progressivement et je donnerai de mes nouvelles ici dans quelques mois.

GreenJasmin


Anonyme

Ceci dit je vous conseille fortement de toujours avoir des bouchons au coin de la poche, je vais essayer moi aussi de me défaire de mes filtres et on verra bien ce que ça va donner. Merci pour l'info
Je garde les miens bien précieusement aussi. Et pour l'habituation, j'y vais mollo. Je verrai dans un an ce que ça a donné..

MONK01

Je suis concerné aussi par cette hypersensibilité des oreilles.
Je voulais savoir ou êtes vous tous ?
Merci à vous

Anonyme

J'ai fait l'année sans mettre les bouchons quand je suis en moto. Le bruit du vent sur le casque est un enfer, mais j'ai constaté qu'à force, je n'y fais plus attention. Le bilan est donc positif pour moi. Il faut encore que je vois en concert, mais je n'y vais pas souvent...
Il semble néanmoins possible de s'habituer d'après ma petite expérience.

MONK01

Merci beaucoup pour ton message. C'est vraiment sympa de me donner un peu d'espoir et de répondre.
J'ai eu tendance à surprotéger mes oreilles même dans les milieux non risqués. Ce qui n'a pas arrangé les choses... Syndrome Post-Traumatique...
Je suis suivi à l’hôpital Gorge Pompidou (Paris).
Le doc c'est apparemment une pointe. Il m'a redonner aussi un peu d'espoir.
Merci

Anonyme

Salut HD,
Merci beaucoup pour ton message. C'est vraiment sympa de me donner un peu d'espoir et de répondre.
Merci
l'espoir est important. J'en parlais encore il y a trois semaines à mon généraliste. Souffrant d’acouphènes à droite dues à une otospongiose non détectée à temps, je souffrais le martyre en journée quand il n'y a pas de bruit (et chez moi c'est très calme).
Je sombrais dans une déprime jusqu'à ce que, par hasard, une gérante d'un magasin genre accoustiquelquechose me propose d'essayer un masqueur d'acouphènes. Peu convaincu j'ai quand même pris son appareil et au bout d'une semaine je ne voulais plus lui rendre. Il m'a sauvé la vie. Pour dormir la nuit, 15 gouttes de laroxyl que j'ai diminué ensuite sur prescription de mon psy, pour finir par m'en passer.
Ce sont des solutions que j'ai trouvé en tâtonnant avec mon psy parce que les problèmes d'oreilles sont très mal connus y compris par les ORL et les solutions ne sont pas légions.
Si je parle de psy, c'est parce que j'ai aussi essayé l'hypnose, mais je n'y suis pas réceptif. Alors à la place, un petit traitement contre l'anxiété plus une aide pour dormir et voilà. J'ai réussi à trouver une qualité de vie aceptable sans trop de contraintes.
Concernant l'hyperacousie, j'avais tendance aussi à protéger mon oreille mais à force de recherches, il semblerait que ce ne soit pas la meilleure solution. Alors maintenant j'évite et ça semble fonctionner pour mon cas.
Ce que m'a appris cette pathologie, c'est que la meilleure solution est à trouver en collaboration avec ton médecin. Il y en a forcément une


MONK01

Je lâche un peu les fofos genre France acouphène. Je me rends compte que ça me fait encore plus flipper.
Je garde juste un œil ici. Car ça me donne un peu d'espoir .

Mon doc m'avait donné du Laroxyl également. Mais j'ai très mal réagi. Avec beaucoup d'effets secondaires.
Anxiété, trouble du comportement. Bref, je suis devenu hypersensible après deux semaines de traitement. J'ai préféré arrêter.
Je suis en thérapie aussi. J'y vais d'ailleurs. J'en ressens pas forcement le besoin. Je sais d’où vient ma déprime. J'ai du mal à sortir de chez moi.
J'ai rendez vous la semaine prochaine pour de l’acuponcture. Il parait que c'est cool et que ça détends bien les nerfs.
Je dois filer. Je vais être en retard.

Kiko44

Merci et bonne chance!

herr-turbo

TL;DR; Oui le générateur de bruit blanc ça fonctionne ! (chez moi en tout cas)
Acouphènes puis hyperacousie depuis 2 ans, j'ai tenté plein de trucs alternatifs, huile de CBD, Osthéo, (ces deux là m'ont un peu aidé au début puis plus rien) sophrologie, acupuncture (ces deux là : nada !) mais mon état empirait, surtout l'hyperacousie, confinement oblige j'étais au calme chez moi et justement ça n'a pas aidé.
Testé deux ORL, d'aucune aide, mais le second m'a fait une ordonnance pour un test d'aide auditive chez un audioprothésiste et là ça s'est arrangé.
Ca fait 3 mois que je teste gratuitement un générateur de bruit blanc, tous les jours, huit heures par jour et c'est flagrant, j'encaisse bien mieux les sons qui me mettaient en PLS avant.
Je ne reviendrais pas au niveau d'avant mais c'est largement plus supportable et ça fait un bien fou, je peux réécouter de la musique et jouer un peu de gratte à nouveau
Par contre deux défauts :
- C'est ultra cher : environ 5000€ pour équiper mes deux oreilles. Je pense être à un plafond et il y a visiblement moyen de négocier, mais ma mutuelle + la CPAM prennent grosso modo la moitié en charge.
Il y a aussi moyen de faire une demande d'aide auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui peut aider à hauteur de 800€ par oreille.
Je suis en train de faire la démarche, c'est assez chiant et long (le remboursement se fait après l'achat) mais si vous avez une antenne MDPH prêt de chez vous, faites y un saut, je suis complètement novice en la matière mais la personne au guichet m'a donné un dossier et expliqué les démarches de façon presque intelligible.
- J'ai l'impression d'avoir perdu un peu d'audition.
A prendre avec des pincettes, je n'ai pas refait d'audiogramme depuis, est ce que ça vient du bruit continu ? Est-ce que c'est parce que je m'expose à nouveau à plus de bruit ? Est-ce que c'est juste une baisse naturelle ?
J'ignore de le savoir, j'ai à nouveau un RDV dans quelques jours et je tenterais l'audiogramme pour y voir plus clair.
La somme à débourser est néanmoins à nuancer, au prix que je paye, j'ai le matériel ET le service, j'ai déjà fait 6 RDV en trois mois pour affiner les réglages et avoir de la pédagogie, contrairement à mes ORL où leur explications se limitait à : "c'est la vie mec !"
Comme je l'ai dit, je suis encore en essai, je n'ai rien déboursé du tout pour le moment, si la solution ne convient pas on peut arrêter sans frais.
Je paierais ce mois-ci théoriquement, l'hyperacousie étant plus ou moins traitée on passera ensuite au traitement des acouphènes qui ont déjà bien baissé en intensité, puis à la compensation de perte d'audition. Tout ça est compris dans le tarif, donc bon, ça fait saigner le portefeuille, mais j'ai pu tester avant d'acheter et j'ai un vrai suivi donc ça passe mieux.
Pour rappel donc : RDV chez l'ORL -> demander une ordonnance pour tester un générateur de bruit blanc chez un audioprothésiste -> croiser les doigts (mais on y croit)
[ Dernière édition du message le 10/08/2021 à 15:57:06 ]
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